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一般来说，艾滋病运动和LGBTQ(女同、男同、双性恋、变性和酷儿)社团在健康领域的这种转变中负有关键性的责任，平行的相似的巨变发生在发展和环保领域。正如史提夫·爱泼斯坦(Steve Epstein)所提出的，艾滋病运动不仅仅是迫使政府增加更多基金的“有病的选民”，而是实际上的、专业知识的另一种基础来源;爱泼斯坦解释说“这一运动的成员并不是最早提出要求、可信地提出生物医学问题的普通人;但在美国这确实是一次完成了大规模转换的社会运动，疾病的‘受害者’成为了‘活动家和专家”(35)。艾滋病运动的这一形式，大量地通过国家和国际的支持以及自助组织，为后来的其他疾病运动提供了范例;为不计其数的疾病，尤其是那些被政府和研究极少关注的疾病，催生了走到前线的专业活动家。(36)艾滋病活动家批评那些看上去充满反同性恋假设的科学研究，为艾滋病原因的另类理论猜想辩护，声称基于艾滋病组织的社团拥有定义(和揭露)诸如“安全性行为”等公共健康概念的专业知识，要求可能有效的治疗方案的科学调研，设立治疗知识的草根基础，建立他们自己的地下药品实验，并且批评被艾滋病临床研究所使用的方法论。(37)
借由这一流行病，受艾滋病毒和艾滋病影响的社群和选民们教会了他们自己有关病毒学、免疫学和流行病学的细节，作为回报，他们也被给予了社会地位。(38)健康(39)、发展和环保(40)等方面的行外专家的增多，改变了专家与地方性知识的关系，最终使得人们质疑：为什么乳腺癌委员会集会而没有幸存者在场，食品安全委员会磋商而桌面上没有挨饿的人，或者渔业配额委员会的评审却没有渔民的参与。(41)并不是在每个公共的和制度化的文化领域中都会有这类案例，但是在公共文化中，人们已经越来越期待地方性知识的分享。幸存者、受害者、普通人，这些“受影响者”，他们成为了分享文化的一部分，至少表面上承认了，普通人不仅有知识，而且比所谓专家更接近某些类型的知识(例证见(42))。在叙事转向和地方性知识之间，一场认识论的革命正在为“民间话语”庆祝(当然，也有盗用、操纵、误解、滥用和歪曲)。这一革命意味着你和我生活在四十年前戴尔·海姆斯没有预见过的民俗学的语境中了。
从一个故事说起
这个故事也许可以帮助我们明确向民间话语的转向。2012年11月8日，有风雪。桑迪飓风过去不到两周，东海岸的酒店和机场还在努力恢复中。我正在去意大利的路上，或者，更准确地说，我还不在意大利之旅中。我滞留在肯尼迪机场的停机坪上，坐在又热又臭的飞机里，磨了七个半小时了，然后开始九个小时的飞行。我乘这架还没有奔赴意大利的飞机，是要去参加一个叫“告诉我：流行病期间的明晰交流”的研究组织的顾问委员会的第一次会议。“告诉我”被授权在传染病爆发时，为改善交流风险提供证据和发展的模式。(43)这个组织极大，由五百多个工作组构成，工作范围涉及信仰、态度和科学，从洗手到疾病模型等。“告诉我”是通过简·布伦万德(Jan Brunvand)的美意找到我的，而他们是通过谷歌的美意找到简·布伦万德的。“告诉我”的开发者认识到如果不改进所谓“城市传说”的理解，是不能改善在流行病问题上的对话的。——在谷歌的帮助下，他们找到了“城市传说”，“城市传说”当然就让他们找到了简·布伦万德。(44)当他们写信给简，邀请他参加关注于流行病的健康董事会的时候，简告诉他们一定是找错人了。当他们告诉简他们在找研究流行病的城市传说的人时，简将他们介绍给了我，而我很高兴他这么做。
不管怎样，在飞机上待了那么久，然后还丢了行李，在飞罗马时又有一些麻烦后，我终于在会议开始八小时后到达会场了。我进去时，主持人正在说“所以，我们都同意我们需要更多了解的是，流行病爆发时的社会人际网和‘叙事’(加上了强调)”。每个人都同意地点头，拿起他们的手提电脑和纸，站起来离开了，留下我绝望地想知道我都错过了些什么。好在几个小时之后，我们一起走着去吃了晚餐，我遇到了一些我的董事会的同事，一队令人钦佩的公共卫生官员，包括很多传染病和通信方面的主任，如：世界卫生组织、欧盟红十字会、英国红十字会、欧洲疾病控制与预防中心、美国疾病控制与预防中心、健康观察研究院，还有世界旅游组织风险管理主任、《柳叶刀》和科学公共图书馆高级医药编辑和欧洲各个健康、卫生和预防研究院的代表。
第二天上午，一位社会心理学家演讲流行病交流时所遇到的挑战。讲到一半，他讲起了他称之为“都市传说”的那些人们在流行病中讲到的故事，特别是有关疫苗与自闭症、疫苗与不孕症的故事。他在结论的某处评论说，“人们讲这些故事是因为讲故事让我们感觉好些”。他讲完后是圆桌讨论，我得以有机会反驳他的部分观点。我先自我介绍说：“我是戴安娜·戈德斯坦，我是民俗学家，是叙事和流行病方面的专家。”我接着说：“虽然我们讲故事确实是因为这样我们会感觉好受些;但是这些故事并不是‘那些’故事。我认为，这里提到的疫苗叙事，大部分是在断定先前叙事提到的风险与自我潜在风险情形之间的关系。”我接着谈到了叙事是如何运作的，导致人们质疑和关心民间话语的原因以及这些叙事对公共健康交流的冲击。我原来准备讲一下“讲故事是为了好玩，价值不高”，但没有料到对我的回应的反应。当我说“我是叙事和流行病方面的专家”时，圆桌上传出“哇”的惊呼。这些年来，我参与过许多公共健康方面的委员会和动议，从未遇到过这样热烈的反应。(45)他们有很多提问(46)，并且反复表示委员会终于有了理解叙事的成员，他们是多么激动。中间休息时，我一站起来，一位来自美国疾病控制与预防中心(CDC)的新兴传染病部门的男士就上前问我：“那么，你是什么呢?你在哪儿工作?还有像你这样的人吗?”我解释了我做什么，在哪儿工作，并且表示，是的，实际上还有很多像“我”这样的人。我还告诉他我熟悉他的部门正在做的医药假消息的工作，并指出他们可以利用民俗学家。他回应说听了我说的叙事之后，他“倾向于同意。”几天以后，我回家收到他的电邮，索要民俗学家写的有关叙事和公共健康方面的书目。我回信时说，我还会寄去我的一本书。他告诉我当天早上他已经在亚马逊上订购了一本。也就是说，他有足够的兴趣跟进。
我讲这个故事，不是要说我是这个领域的英雄;我不是英雄，英雄是民间话语，是我们的专业，是“告诉我”委员会。我讲这个故事是想说明，一些公共健康专家终于明白了：不理解叙事是人们对话的最重要的方式之一，有关流行病的对话就无法推进，而这种实践也仅仅发生在最近的15年间;而且，我讲这个故事也想表明，我们的专家意见是很有必要的，被认为是重要的，但却那么难以找到。通常，处理叙事和民间话语的技能，被认为是其他领域的专业人士们能获得或者甚至是不得不学习的，但是人们却不知道有现成可用的专家在。
但是老实说，他们需要我们吗?我们提供的是更深入、不同、有技术的或曰专家性的吗?我们探索了叙事在公共健康、法律、教育或者其他公共文化领域所起的作用了吗?我们在谈论叙事时，说的是同一件事儿吗?也许第二个故事可以帮到我们。
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文章来源：中国民俗学网
【本文责编：张世萍】
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